Prima o poi tutti i malati di Corea di Huntington in fase avanzata debbono affrontare i problemi derivanti dal disordine alimentare e la difficoltà di deglutizione. La possibilità di un’alimentazione artificiale attraverso un tubo dovrebbe essere presa in considerazione soprattutto per allungare e migliorare la qualità della vita, evitando quelli che sono i rischi maggiori legati all’alimentazione: il soffocamento o l’aspirazione del cibo e conseguente polmonite. Vi sono diversi tipi di tubo, quello più diffuso è il PEG, un tubo che tramite una piccola operazione viene inserito direttamente nello stomaco e che permette al paziente (se in condizioni di mantenere ancora una parziale indipendenza) altre attività (camminare, nuotare). Viene in genere sconsigliato un tubo estraibile, è invece raccomandato un tubo che resti in loco per tre anni e che venga poi sostituito. Nel caso il tubo crei delle complicazioni e non sia tollerato dal paziente l’alimentazione artificiale può venire sospesa e il tubo verrà semplicemente richiuso all’interno dello stomaco senza che questo crei problemi al paziente. Va ricordato che l’inserimento del tubo porta un rischio di infezione del 3-9% e un conseguente rischio di mortalità dell’1-3%. Si possono scegliere, a seconda dello stato della persona affetta da Corea di Huntington, tre tipi (o metodi) di nutrimento artificiale:

• CONTINUATO: 24 ore al giorno 7 giorni su 7;
• INTERMITTENTE: diversi "collegamenti" al giorno per qualche ora, oppure lungo l’arco della notte;
• UN SOLO PASTO una volta al giorno.

I tubi da inserire nello stomaco sono in genere standard, in "alta fibra" (high fibre), alimentati da energia (energy enriched). I materiali utilizzato sono plastica e vetro. Le complicazioni che possono insorgere come conseguenza al piazzamento del tubo sono:

• COSTIPAZIONE (in assenza di liquidi sufficienti, ALMENO 2 LITRI AL GIORNO);
• ASPIRAZIONE DEL CIBO (avviene spesso in pazienti con disordini delle deglutizione e costretti alla posizione sdraiata);
• VOMITO.

Le medicine possono essere somministrate attraverso il tubo esattamente come per bocca. Nei primissimi giorni (3-5) dopo il piazzamento del tubo è bene che il paziente non prenda scossoni (quindi evitare di andare in autobus o di trasportarlo su strade sconnesse) e non faccia la doccia o bagno, mentre nuotare è concesso. Per le prime settimane inoltre è consigliabile manipolarlo il meno possibile fintanto che non si sia perfettamente richiusa la ferita e il tubo non si sia adattato allo stomaco del paziente.

Il nutrimento artificiale deve essere innanzitutto accettato dalla persona che lo subirà. Non è nel potere dei famigliare decidere per lui. E’ quindi importante che questo problema venga discusso col paziente PRIMA che giunga il momento di prendere la decisione. E’ altrettanto importante ricordare che col passare del tempo il paziente può cambiare idea in merito, ed è SEMPRE il paziente a decidere, a meno che non sia incapace di intendere e di volere. Se quindi rifiuta il nutrimento artificiale vanno rispettate le sue decisioni. Nel presentare al paziente questa ipotesi bisogna innanzitutto spiegargli quale sia lo scopo del trattamento e quali saranno i vantaggi che potrà trarne, descrivere in termini chiari quando è davvero utile e quando no, spiegare quando il trattamento non potrà più raggiungere il suo obiettivo e servirà solo a prolungare le sofferenze del malato. Poi è necessario informare altrettanto dettagliatamente i parenti del malato. Bisogna valutare tutti insieme PRIMA quando potrà essere il momento giusto per iniziare il trattamento e quando smetterlo. Se lo riterrà inutile, al livello di un "accanimento terapeutico", il medico curante potrà decidere di sospendere il trattamento.

CONDIZIONI PER IL PIAZZAMENTO DEL TUBO:

• grossi problemi di deglutizione;
• perdita di peso;
• polmonite da aspirazione;
• mangiare e bere sono attività troppo difficoltose per il paziente, richiedono troppo tempo e gli sono penose.

E’ importantissimo sfatare alcuni miti alimentati da medici poco pratici di nutrimento artificiale: somministrare cibo attraverso il tubo NON E’ SUFFICIENTE. Ogni paziente deve assumere all’incirca 2 litri d’acqua al giorno, ed è indubbiamente preferibile che la maggior parte di essi venga somministrata per bocca, anche per eliminare il senso di arsura e la lingua impastata. NON E’ VERO che una volta immesso il tubo non si possano dare cibi solidi al paziente. Ovviamente le regole sono quelle di sempre: cibi emulsionati, frullati, creme. Finché è possibile bisogna insistere nel nutrire il paziente per bocca oltre che attraverso il tubo. Questo, oltre a dar maggior energia al paziente, ne migliora la qualità della vita attraverso il piacere dei sapori. Tra l’altro molto spesso l’alimentazione artificiale viene introdotta solo come supporto a un’alimentazione "naturale" non sufficiente.